Un accorato appello che viene da una mamma e da un papà per il loro bambino, affetto da una malattia rara. La richiesta d’aiuto che viaggia, anche, via social.
Andrea ha 8 anni ed è affetto da una malattia rara. Ha bisogno di assistenza continua ma i tagli al sussidio, tolgono le forze e le speranze ai suoi genitori.
Andrea e la sua rara malattia
Un bambino che chiede aiuto, i suoi genitori che pregano perché lui possa continuare a vivere. Questa è la storia del piccolo Andrea, 8 anni, affetto da una malattia rara. I suoi genitori non si staccano mai da lui, lo assistono ad ogni ora, del giorno e della notte.
Andrea è affetto da una malattia così rara (20 casi appena al mondo) che non ha nemmeno un nome. Si tratta di una mutazione del gene Sptan1, che alla nascita, gli ha lasciato una malformazione cerebrale, la quale ha determinato tetraparesi ed epilessia, oltre a diversi altri problemi. Ogni sera, alle 23, il suo papà gli prepara la ventilazione meccanica e l’alimentazione con il sondino.
I suoi genitori lo assistono 24 ore al giorno
La sveglia, per i genitori di Andrea è ogni due ore, anche la notte, per l’aspirazione della tracheostomia e la sostituzione della sacca alimentare. Andrea non parla, non respira da solo e non riesce neanche a reggere la sua testa. “Per curare una polmonite e una pancreatite ha dovuto fare una tracheostomia e questo ha portato a un peggioramento rispetto al deficit neurologico di partenza” – raccontano i genitori.
I genitori di Andrea: “L’ASL ci ha dimezzato l’assistenza”
Alla cura e all’assistenza di Andrea, oltre ai suoi genitori, dovrebbe provvedere l’Asl di Terni, dove la famiglia vive. Ma dal mese di settembre qualcosa è cambiato: “L’Asl ha lasciato scoperte quattro sere alla settimana. Andrea è considerato come un servizio sociale anziché sanitario, quindi non necessario di assistenza continua, ogni giorno.
Ora stiamo pagando le infermiere Asl a partita Iva privatamente per coprire le due notti che ci hanno tolto, mentre il pomeriggio siamo costretti a rimanere con loro perché da sole non riescono a spostare nostro figlio nemmeno con il sollevatore” – continuano, nel loro racconto i genitori.
Oltre alle notti di assistenza ridotte, la coppia si è vista dimezzare le ore di Oss disponibili, riducendo così la fisioterapia da due a una volta a settimana: “Ci siamo visti recapitare questo piano assistenziale già scritto e dovevamo solo accettarlo.
Oltretutto, la Asl afferma che noi siamo d’accordo con questi cambiamenti, ma non è vero perché io ho fatto mettere a verbale che noi siamo contrari a questo dimezzamento. Ora non dormiamo quasi più” – è la protesta dei genitori del bambino.
Troppe le spese: per questo nascerà un’associazione a nome di Andrea
Soldi che se ne vanno e un altro rischio alle porte per i genitori di Andrea: quello della riduzione dell’assegno che la Regione Umbria eroga (attualmente 1.200 euro) che a fine emergenza sarà probabilmente rimodulato sull’Isee.
Una famiglia che non può esser lasciata da sola: “Noi non chiediamo donazioni ma un’assistenza stabile che ci permetta di dormire, per poter lavorare e stare vicino al meglio ad Andrea” – chiedono i genitori, che stanno pensando di far nascere anche un’associazione che permetta, non solo ad Andrea, ma a tanti bambini come lui, di poter crescere e godere del sostegno umano e sanitario di cui hanno diritto.
Fonte: avvenire.it
ROSALIA GIGLIANO
