Un accorato appello che viene da una mamma e da un papĂ per il loro bambino, affetto da una malattia rara. La richiesta dâaiuto che viaggia, anche, via social.
Andrea ha 8 anni ed è affetto da una malattia rara. Ha bisogno di assistenza continua ma i tagli al sussidio, tolgono le forze e le speranze ai suoi genitori.
Un bambino che chiede aiuto, i suoi genitori che pregano perchÊ lui possa continuare a vivere. Questa è la storia del piccolo Andrea, 8 anni, affetto da una malattia rara. I suoi genitori non si staccano mai da lui, lo assistono ad ogni ora, del giorno e della notte.
Andrea è affetto da una malattia cosĂŹ rara (20 casi appena al mondo) che non ha nemmeno un nome. Si tratta di una mutazione del gene Sptan1, che alla nascita, gli ha lasciato una malformazione cerebrale, la quale ha determinato tetraparesi ed epilessia, oltre a diversi altri problemi. Ogni sera, alle 23, il suo papĂ gli prepara la ventilazione meccanica e lâalimentazione con il sondino.
La sveglia, per i genitori di Andrea è ogni due ore, anche la notte, per lâaspirazione della tracheostomia e la sostituzione della sacca alimentare. Andrea non parla, non respira da solo e non riesce neanche a reggere la sua testa. âPer curare una polmonite e una pancreatite ha dovuto fare una tracheostomia e questo ha portato a un peggioramento rispetto al deficit neurologico di partenzaâ â raccontano i genitori.
Alla cura e allâassistenza di Andrea, oltre ai suoi genitori, dovrebbe provvedere lâAsl di Terni, dove la famiglia vive. Ma dal mese di settembre qualcosa è cambiato: âLâAsl ha lasciato scoperte quattro sere alla settimana. Andrea è considerato come un servizio sociale anzichĂŠ sanitario, quindi non necessario di assistenza continua, ogni giorno.
Ora stiamo pagando le infermiere Asl a partita Iva privatamente per coprire le due notti che ci hanno tolto, mentre il pomeriggio siamo costretti a rimanere con loro perchĂŠ da sole non riescono a spostare nostro figlio nemmeno con il sollevatoreâ â continuano, nel loro racconto i genitori.
Oltre alle notti di assistenza ridotte, la coppia si è vista dimezzare le ore di Oss disponibili, riducendo cosĂŹ la fisioterapia da due a una volta a settimana: âCi siamo visti recapitare questo piano assistenziale giĂ scritto e dovevamo solo accettarlo.
Oltretutto, la Asl afferma che noi siamo dâaccordo con questi cambiamenti, ma non è vero perchĂŠ io ho fatto mettere a verbale che noi siamo contrari a questo dimezzamento. Ora non dormiamo quasi piĂšâ â è la protesta dei genitori del bambino.
Soldi che se ne vanno e un altro rischio alle porte per i genitori di Andrea: quello della riduzione dellâassegno che la Regione Umbria eroga (attualmente 1.200 euro) che a fine emergenza sarĂ probabilmente rimodulato sullâIsee.
Una famiglia che non può esser lasciata da sola: âNoi non chiediamo donazioni ma unâassistenza stabile che ci permetta di dormire, per poter lavorare e stare vicino al meglio ad Andreaâ â chiedono i genitori, che stanno pensando di far nascere anche unâassociazione che permetta, non solo ad Andrea, ma a tanti bambini come lui, di poter crescere e godere del sostegno umano e sanitario di cui hanno diritto.
Fonte: avvenire.it
ROSALIA GIGLIANO
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