Chris e Connie Guard hanno deciso di avviare la ‘Charlie Guard Fondation‘, un’associazione che si occuperà di sostenere la ricerca medica e le famiglie che hanno figli affetti da sindrome mitocondriale. I due giovani genitori sono infatti rimasti distrutti dalla morte del loro piccolo Charlie, morto una settimana prima di poter compiere un anno (lo scorso 28 luglio), e vogliono aiutare chi si trova nella loro stessa situazione. Sin da quando il personale dell’ospedale in cui Charlie era ricoverato ha comunicato loro la decisione di staccare i macchinari che lo tenevano in vita, i due giovani genitori hanno lottato per ottenere il permesso di cercare una cura alternativa e trasportare il figlio in un altro Paese.
La Corte britannica si opposta a questo loro desiderio confermando la correttezza della decisione medica e sentenziando l’impossibilità di curare la patologia da cui era affetto il piccolo Charlie. Nel corso dei mesi la battaglia legale è divenuta anche una battaglia mediatica in cui sono entrati in gioco temi di etica come la qualità della vita ed il migliore interesse del bambino. Al caso si sono interessati persino papa Francesco ed il presidente USA Donald Trump. I loro appelli hanno portato alla riapertura del caso in tribunale ed alla possibilità di una visita da parte di un medico specialista. La diagnosi a quel punto è stata negativa, la malattia del bambino era progredita troppo, ma per i genitori di Charlie la causa di questa impossibilità a procedere è dei ritardi imposti dai tribunali inglesi.
L’obbiettivo della Charlie Guard Fondation
L’obbiettivo primario della Charlie Guard Fondation è quello di migliorare la qualità della vita dei bambini affetti da sindrome mitocondriale che si trovano allo stadio terminale. Questo risultato sarà raggiunto sia attraverso il finanziamento di cure sperimentali che possano migliorare le loro chance di sopravvivenza che attraverso il supporto alle famiglie che vivono questo dramma ed ai bambini che sono in cura. Fondamentale per la creazione di questa fondazione è stato il supporto del medico italiano Emanuele Di Leo che ha seguito non solo il caso di Charlie Guard, ma anche quelli di Alfie Evans (da poco deceduto) e Isahia Hastrup. Il medico spiega, inoltre, che la fondazione cercherà cure per diversi ceppi di malattie che al momento non sono curabili al fine di evitare situazioni simili a quelle che hanno dovuto subire questi bambini.
Luca Scapatello
