A causa di una distrofia muscolare dovuta ad un difetto genetico la piccola Katya Burodulkyna è impossibilitata a muoversi ma dipinge come una vera artista.
A soli 4 anni e mezzo i genitori di Katya Burodulkyna hanno scoperto che la loro piccola era affetta da una particolare forma di distrofia muscolare causata da un cromosoma difettoso (cromosoma 21q22.3 ) conosciuta anche come Distrofia di Ullrich. La malattia causa problemi al collagene e con il passare del tempo, adesso Katya ha 12 anni, le hanno reso praticamente impossibili i movimenti delle gambe e delle articolazioni.
Oggi i genitori della piccola tengono un blog dedicato a lei (difatti porta il suo nome) dove raccontano la sua vita con l’intento di sensibilizzare l’opinione pubblica sulla particolare malattia che l’ha colpita e di invitare i neo genitori ad effettuare tutti i controlli del caso per cercare di curare preventivamente gli effetti della distrofia. Nel loro caso, infatti, è stata scoperta troppo tardi, quando i primi sintomi sono cominciati a manifestarsi, ma con apposite analisi (trattandosi di una malattia genetica) e possibile fare delle cure preventive per ritardare e diminuire gli effetti della malattia.
Katya, la bambina affetta da distrofia muscolare che dipinge come una vera artista
Il blog e la pagina Facebook dedicati alla piccola Katya, però, sono anche un modo per mostrare a tutti che nonostante i tanti problemi che la distrofia di Ullrich le ha causato, la piccola riesce ad avere una vita piena e soddisfacente. Tra le altre cose, particolare che ha permesso alla sua storia di emergere nel mare di internet, la bambina è anche dotata di un talento straordinario per la pittura, talento che è ancora più eccezionale se si pensa che a causa delle sue condizioni non è in grado di muovere i polsi liberamente. I suoi disegni non sono belli per essere di una bambina, ma sono veramente eccezionali e non hanno nulla da invidiare ad un consumato professionista. La vita di Katya è un omaggio alla vita, la dimostrazione che anche con malattie debilitanti questa rimane un dono prezioso da condividere con gli ci sta accanto.
Luca Scapatello
