Papa Francesco ha ricevuto ieri Davide Boniotti e la sua famiglia per dare visibilità alla malattia genetica rara che ha colpito il 15enne sin dai suoi primi giorni di vita. La storia straziante di questo adolescente e le immagini che mostrano il pontefice mentre amorevolmente lo bacia sulla fronte hanno fatto si che la sua storia divenisse di pubblico dominio.
Adottato nel 2003 quando aveva appena 24 giorni di vita, Davide ha mostrato sin da subito problemi motori. I genitori adottivi hanno immediatamente cercato di dargli supporto medico nella speranza che si comprendesse la natura del suo problema fisico, ma nessuno dei medici ha compreso la natura del suo problema e nessuna delle visite fatte ha permesso di effettuare una diagnosi. Solo 12 anni più tardi si è compreso che Davide era affetto dalla sindrome Ahds-Mct8 (Allan-Herndon-Dudley syndrome), una malattia encefalica di natura genetica legata al cromosoma X che si manifesta con disfunzioni motorie e muscolari, incapacità di sostenere il capo, ritardo nello sviluppo motorio e crisi epilettiche. Si tratta di una malattia molto rara di cui sono affetti solamente 15 ragazzi in Italia e 200 nel mondo.
La coraggiosa scelta dei genitori di Davide
Quando Giorgio e Rosita si sono accorti della malattia del loro piccolo, il tribunale gli ha proposto di rinunciare all’adozione in cambio di un bambino sano poiché nei documenti per l’adozione non si faceva riferimento ai problemi di salute di Davide. Loro, però, si erano già affezionati al bambino e lo ritenevano già loro figlio, dunque non avevano paura di affrontare questa dura sfida insieme a lui. Per anni i due coraggiosi genitori hanno cercato di capire quale fosse la malattia che affliggeva Davide e poi, 3 anni fa, è giunta la diagnosi. L’Ahds-Mct8 è però una malattia rarissima che non ha una cura, per questo da anni la coppia si batte a fianco dell’associazione ‘Una vita rara’ per sensibilizzare l’opinione pubblica sulla malattia e convincere dei finanziatori a sostenere la ricerca con delle donazioni.
A tal fine l’incontro con il papa ha dato grande visibilità alla storia di Davide e alla malattia da cui è affetto, adesso si spera che molte persone possano donare qualcosa per facilitare il compito dell’associazione nel trovare una cura. A conclusione dell’incontro Papa Francesco si è detto felice di poter aiutare questi genitori e l’associazione: “Sono sempre contento di incontrare le associazioni per la ricerca e la solidarietà sulle malattie rare. Certo, c’è il dolore per le sofferenze e le fatiche, ma sempre mi colpisce – ne resto ammirato – la volontà delle famiglie di mettersi insieme per affrontare questa realtà e fare qualcosa per migliorarla”.
Luca Scapatello
