Una notizia che scalda davvero il cuore. Sofia ha solo 6 mesi di vita e lotta contro una malattia terribile. Al Santobono di Napoli, avviene lo straordinario.
Una bambina affetta da atrofia muscolare spinale. Con una speciale cura, una delle più costose al mondo, la piccola è stata salvata all’ospedale “Santobono” di Napoli.
A Napoli, salvata una bambina di 6 mesi
Una storia di sofferenza che sfocia in felicità, e che ha per protagonista una bambina di soli 6 mesi. Una cura, una sola, forse la più costosa al mondo, avrebbe potuto salvarla. E a Napoli, all’Ospedale “Santobono Pausillipon”, ce l’hanno fatta, tentando il tutto per tutto perché la piccola potesse iniziare una vita normale.
L’Ospedale: “Sofia aveva una malattia rara. Le è stato somministrato un farmaco costoso”
“E’ stata somministrata, per la prima volta in Italia, una terapia genica in grado di correggere il difetto genetico della SMA in una bambina di sei mesi. Una corsa contro il tempo per dare alla piccola Sofia una speranza di vita” – con queste parole, inizia il breve comunicato dell’Ospedale “Santobono”, nel quale si spiega l’impresa (così dobbiamo chiamarla) intrapresa per salvare la bambina.
Sofia è affetta da atrofia muscolare spinale, un difetto genetico che, con il passare degli anni, l’avrebbe portata a vivere una vita piena di difficoltà, anche in quelli che sarebbero stati gesti semplici, come deglutire e respirare. Senza alcuna cura, Sofia non avrebbe raggiunto i 2 anni di vita.
Le difficoltà della piccola senza questo farmaco
Ma la speranza era appesa ad un filo, o meglio, ad un farmaco, forse l’unico al mondo per la sua malattia, e dai costi esorbitati: 1,9 milioni di euro per un singolo trattamento. L’efficacia del trattamento stesso? Concretizzare nel corpo di chi la assume, la completa regressione della malattia.
“Una corsa contro il tempo per far sì che questo innovativo farmaco arrivasse entro i sei mesi di vita della piccola Sofia” – conclude il comunicato dell’Ospedale.
Il farmaco utilizzato per salvare Sofia
Il farmaco è stato autorizzato in Europa nel maggio scorso e in Italia il 17 novembre. La procedura per far sì che a Sofia fosse somministrato questo farmaco così costoso ha visto coinvolto tutto il settore Farmaceutico Regionale.
Il farmaco “Zolgensma”, prodotto dall’azienda americana Avexis, è arrivato nel nostro Paese dopo l’autorizzazione dell’Aifa. E’ a carico del sistema sanitario nazionale solo per i pazienti entro i primi 6 mesi di età. Un vero e proprio salvavita per la piccola Sofia.
La nuova vita della piccola Sofia
Ieri, la piccola Sofia è stata dimessa dall’ospedale. Un risultato importante, sì, dal punto di vista medico, ma soprattutto una vera e propria benedizione dall’alto.
Siamo sicuri che la Madonna era e sarà sempre accanto alla piccola e ai suoi genitori in questo cammino che sarà, sì, lungo, ma che permetterà alla piccola di vivere una vita normale come tanti altri bambini.
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ROSALIA GIGLIANO
