Come sta la piccola Matilde, bimba di due mesi che ha scatenato la solidarietà dei portoghesi?
Al momento si trova attaccata ai respiratori dell’ospedale Santa Maria di Lisbona.
La piccola Matilde potrà essere curata
Si dice spesso che la società odierna ha perso i valori cristiani e con essi anche la generosità verso il prossimo, eppure ci sono casi in cui si è portati a credere che non è propriamente così. L’ultimo esempio di grande generosità lo ha fornito il popolo portoghese che ha risposto in massa all’appello di una famiglia in difficoltà. Circa due mesi fa i genitori della piccola Matilde, bambina nata con atrofia muscolare spinale di tipo 1 (la forma più grave di questa malattia genetica), hanno rivolto un appello a chiunque se la sentisse di contribuire alla cura che permetterebbe alla piccola di vivere senza bisogno di rimanere attaccata ai respiratori.
In meno di 60 giorni la famiglia portoghese ha racimolato i 2 milioni di euro necessari all’acquisto di un medicinale di tipo sperimentale che può essere somministrato solamente negli USA. Si tratta dello Zolgenma della Novartis, unico medicinale finora esistente per le malattie di tipo genetico per bambini minori di 2 anni, che per il momento non è stato ancora approvato dall’Ema (Agenzia dei medicinali Europea). La notizia è stata condivisa dal padre della piccola che ha spiegato anche come per il momento bisogna capire come permettere a Matilde di assumere il farmaco: il trasporto negli USA è rischioso e si sta lavorando per ottenere una somministrazione eccezionale in Portogallo, possibile in caso di mancanza di alternativa terapeutica.
La solidarietà verso i bambini, il precedente italiano
Sul finire dello scorso anno i genitori del piccolo Alex Montresor, bimbo affetto da una rara malattia genetica conosciuta come ‘linfoistiocitosi emofagocitica’, avevano lanciato un appello per richiedere persone disponibili a donare il midollo osseo che avrebbe permesso al bambino di sopravvivere. In pochissimo tempo si sono offerti numerosi volontari e l’ospedale romano Bambin Gesù ha offerto le proprie sale operatorie. Trovare un midollo compatibile è risultato più difficile del previsto, così il piccolo è stato operato con una pratica chirurgica innovativa. Grazie alla bravura dei medici l’operazione tramite manipolazione di cellule staminali del padre è stata un successo. Sebbene la generosità degli italiani alla fine non sia servita allo scopo, la dimostrazione di buon cuore è stata in ogni caso evidente e di buon auspicio per il piccolo Alex che ora sta bene.
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Luca Scapatello
